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“考虑到孩子的年纪,最好还是选择用英夫利西单抗生物制剂。”
“简单来说,就是肿瘤的坏死因子,是克罗恩病肠道炎症关键的促炎因子,就是这个坏死因子就是罪魁祸首,而英夫利西单抗生物制剂可以特异性结合,并阻断它的活性,从而抑制免疫细胞对肠道黏膜的攻击,减轻肠壁炎症和溃疡,还会对肛周脓肿等肠外病变也有较好的修复作用”
“然后再考虑到孩子现在上学,那么在不耽误学业的情况下,最好是咱们输液吧,这样的话也能够精准抑制肠道异常免疫炎症,也会对肛周病变的情况,也有着较好的疗效。”
“不过在治疗的这段时间里,咱们肯定是要定期的监测肝肾功能和血常规以及感染指标的,生物制剂对于孩子而言已经是最好的解决合并肛周问题,克罗恩疾病的有效方案,和其他的传统药物比起来的话,对青少年的生长发育影响会更小,而且能够快速的缓解腹泻和腹痛的问题,然后我们再配合上氨基水杨酸类的药物,就是氨基水杨酸制剂,来辅助修复肠道黏膜,减少肠道炎症的渗出。”
肖尧这边话音落下,孩子妈妈,也就是温雅这边若有所思的便点了点头。
“医生,就是你刚刚说的那个是生物制剂,听这名字应该是国外的吧?”
“对,最初是国外研发的药物,但是近一年已经有国产生物类似的药在国内获批上市了,咱们是选择进口的,还是选择国产的?”
肖尧肯定道,同时补充说道。
“英夫利昔单抗生物制剂的价格差异比较大,如果是原研药的话,基本上单瓶的价格为6000~8000元左右,一瓶是100毫克,”
“按照孩子的重量来算的话,你家孩子现在是50千克,单次注射注射就需要250毫克,也就是2~3瓶左右,一次注射费用大概是在12万到24万元之间,诱导期,也就是第0周,第2周和第6周的时候,总共要注射三次,费用大概是在36~72万元之间,脱离诱导期之后,维持期每八周注射一次,年费用大概是在72万到144万之间。”
“如果是国产的话,那么价格就只为原研药的1一到二2左右,基本上就是两三千块钱,同样的体重的话,诱导期费用总和在一两万左右就能下来,维持期一年,费用也是在三四万之间,费用会相差不少,而且可以报销,进口的不行。”
“没必要,不需要省那点钱,我们就用进口的,用最好的!”
旁边的江大川斩钉截铁的说道,其他事情上都可以马马虎虎,没有关系,但唯独在孩子的生病这件事情上,钱是绝对不能省下来的!
一分钱,一分货!
这个道理哪怕是傻子都懂!
为了孩子,当爹妈的努力工作挣钱就对了,其他的,也没必要让孩子操心。
“医生,我想问一下,就是你刚才说的这个诱导期和维持期是什么意思?就是说这个病实际上并没有办法治疗,然后只能靠输液的方式来一直延缓,防止免疫系统攻击孩子的肠胃,对吧?”
温雅皱着眉头,看向儿子的表情里都是担忧,随后扭过头来看向肖尧,不确定的问道。
“克罗恩病是一种慢性且很容易会复发的疾病,英夫利昔单抗的输注时间是没有固定的,但也不至于说是真要输上一辈子的液。”
肖尧想了想后便开口解释道。
“首先就是诱导期阶段,这是为了快速压制肠道的急性炎症反应,缓解孩子经常会感受到腹痛,腹泻和肛周脓肿的问题,这是整个治疗过程中的一个基础的疗程,就像是咱们盖房子的时候打的地基一样。”
“会在第0周,第2周和第6周的时候,分三次进行输液。”
“诱导期结束之后,就进入了维持期阶段,就像我刚才说的一样,每八周也就是两个月的时候,输一次液,通常情况下需要持续两年的时间,然后期间定时定点的来复查肠镜和炎症标志物,以及评估肠道黏膜的修复情况,恢复速度好,可能坚持个一年就好了,恢复速度要慢一点的话,就是多坚持一两年,可能就是两三年就好了,绝大部分的孩子基本上都是在两年左右就可以停药了。”
“这个病首先是无法根治的,治疗只能说是长期的缓解和减少并发症,以及保障生活质量,所以就算是停药的时间也并不固定,包括停药的时候,每隔半年的时间也要来医院检测一次肠胃情况,如果说肠胃出现了不好的发展,那你可能就需要再次用药,如果说肠胃依旧维持稳定,那就没事了,可以接着停用。”
“明白了,行,就按医生你说的来吧,我们没问题,”
温雅点点头,缓缓地长舒一口淤气,心里头有些沉甸甸的,但是脸上还是很温和的表情,就和他的名字一模一样。
“最后就是低白蛋白血症和贫血的问题。”
“如果说家长能够接受,孩子先暂时休学,比如说一个礼拜或者是半个月的时间,那么可以考虑让孩子先住院,咱们可以优先选择高优质蛋白和高能量的特殊医学用途配方食品,先进行短期鼻饲,保证每日蛋白质的摄入充足,同时静脉输注人血白蛋白,快速提升血浆蛋白水平,缓解会出现的水肿。”
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“低白蛋白就是肠道吸收差,炎症消耗多所导致的,所以必须要通过营养补充补原料才可以,只有蛋白水平上来了,孩子的体力和伤口愈合的速度才会得到明显的改善。”
“贫血的话,孩子本身是缺铁性贫血,所以需要口服铁剂,然后再补充维生素b12和叶酸,以后也要养成每隔三个月或半年定期来复查血常规的习惯,到时候医生们会根据血红蛋白水平调整补充方案的。”
“因为孩子这个贫血,不是说一天两天,一个月两个月就造成的,这是一个非常非常漫长的时间里导致出现的,用中医的话来说,如果一口气把孩子给灌满,就会出现虚不受补的情况,所以咱们现在呢,是要给孩子这个空荡荡的身体里慢慢的填满营养才行。”
“这是一个需要坚持一两个月左右,才能看到一个显着改变的阶段,到时候孩子经常会感觉到头晕啊,脸色苍白,这些问题都会逐步缓解的,像是身高和体力发育方面也会得到显着的提高。”
说到这里的时候,肖尧的语气一顿,目光转而落在了孩子父母身上,表情严肃的叮嘱起来。
“现在江逸辰只有15岁,孩子嘛,本身就玩性大,忘性也大,而且这个阶段还经常会出现嘴馋的问题,咱们回家以后呢,这边父母这边的监督作用也是要拾起来了。”
“日常生活中呢,就做一些清淡的饭菜,不要用重油重盐的食物,而且呢,也不要经常给孩子吃一些辛辣刺激的食物,包括一些粗纤维呀,比如说玉米,土豆,红薯,再比如说生冷,像是生鱼片,冰淇淋,又或者是辛辣,烧烤,大葱,大蒜,这些食物呢能少吃就少吃一些,每天孩子吃的饮食搭配一定要合理,定时定点的吃饭,早上,中午,晚上一顿都不要落,保证让孩子一个钙和维生素d的摄入,预防骨质疏松的出现。”
“然后每一个月,都带着孩子来医院做一次复查,血常规和血生化,还有就是炎症标志物,每6个月复查肠镜,评估肠道黏膜的修复情况。”
“注意一下孩子这个心理状态,经常要和孩子进行一个双方的合理沟通,现在的孩子一个个年纪小,但是主意都很足,都有自己的想法和小巧思,所以当家长的要站在孩子这边理解一下孩子,有的时候也可能是控制不住的嘴馋,想要吃一些像是炸鸡,脆皮烤五花肉这种食物,偶尔吃一点是可以的,但你不能常吃,但是孩子又会觉得这种控制让人觉得委屈,哪怕是知道自己生病的情况下,这种时候就需要家属的这个积极疏导,就跟孩子说明白情况,然后让孩子配合治疗。”
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